ニュース

Jul 31, 2023

白斑コミュニティ「Living Dappled」の設立についてエリカ・ペイジが語る

Prima di fondare Living Dappled, Erica Page si sentiva isolata a causa della vitiligine.

Living Dappled を設立する前、エリカ・ペイジは白斑に孤独を感じ、白斑と「戦おう」と努めました。 他の人に見てもらえる場所を作ることで、彼女はそれを受け入れることができました

エリカ・ペイジは7歳のとき、背骨に白い斑点があることに気づき始めた。 彼女の母親は、（彼女の祖母も白斑を患っていたので）白斑ではないかと疑い、彼女を医師に連れて行き、診断が確定した。

最初は積極的なステロイド治療を始めましたが、ペイジと母親は、長期にわたる副作用の可能性を考えて、それを継続しないことに決めました。その後 20 年間、ペイジは彼女の肌と髪の色素が失われ続けるのを、最終的には色素が失われるまで見守りました。結局、彼女の肌には色素が残らず、髪のほとんどが脱色されました。 。

白斑は、皮膚の斑点における色素の喪失を引き起こす疾患であり、人口の約 1% が罹患していると考えられている自己免疫疾患です。 最近まで、その珍しさからやや誤解されてきましたが、最近では、白斑を持つ目に見える人物（ウィニー・ハーロウ、ブリアン・ライス、エイミー・ディアナなどのモデルを含む）や、より包括的な文化的瞬間（バービーが白斑のある人形を発売した）を通じて一般の認識を集めています。 2020年）。 しかし、34 歳のペイジさんは、成長するにつれて孤独と誤解を感じていました。その経験が彼女に、2016 年に Living Dappled というコミュニティを立ち上げるきっかけを与えました。このコミュニティは、白斑とともに生きる女性たちがつながり、白斑についてもっと学ぶための場所として機能しています。白斑を抱えた生活を受け入れるのは長いもので、その結果、途中で不健康な習慣が身に付きました（セルフタンナー中毒になるなど）。 しかし、よく考えた後、彼女は自己受容の境地に達し、他の人が同じことをできるように助けることに人生の一部を捧げることができることに感謝しています。彼女自身の言葉で彼女の経験について詳しく読んでください。

エリカ・ペイジ提供

私が白斑で本格的に悩み始めたのは高校生の時でした。 20代の頃、私は[均一な肌の色調を実現するために]セルフタンナーを使い始めました。そして最終的には、すべての色素を失ったので、[均一に]タンナーを塗ることができるようになりました。 最初は、私に大きな喜びと自由の感覚を与えてくれました。なぜなら、そうすべきだと思っていたように見えるようになるからです。

私は白人ですが、日焼けした肌で育ちました。 夏は家族が日焼けしやすいので、タンナーを着ることで、自分がこうあるべきだと思っていたイメージを取り戻すことができました。 また、そのおかげで、私が本当に覚えている限り初めて、誰にも見られずに通りを歩くことができました。 私は何年も、他のシミと明らかに違うシミを抱えて生きてきたので、見つめられずにはどこにも行けないと感じていました。 私はただ目立たなくなり、周囲に溶け込むことだけを望みました。そこで、タンナーは私にそれを実現する方法を与えてくれました。

結局、私は頭からつま先まで約7年間、日焼けと化粧をし続け、それなしでは家を出ることはできませんでした。 それは私に多くの自由を与えてくれましたが、私がそれに依存しすぎたため、すぐに有害な関係になってしまいました。 私はタンナーを塗ることを中心に自分の人生を計画し始めましたが、少しでも場違いなところがあると、それだけで精神的な負のスパイラルに陥るのに十分でした。

結局、私は着ていたタンナーの色を明るくして[使用量を減らす]ことを始めることにしました。 結局、私は参加していた自分への自信に関するワークショップの前日、そのボトルを捨てることにしました。 当時は特に計画はありませんでしたが、ボトルを捨てて、時間が経つにつれて日焼けが薄くなるのを放置し、結局元に戻すことはありませんでした。 それ以来、私は自分の肌をありのままに受け入れ、その美しさを見ようと努めてきました。

エリカ・ペイジ提供

私は最終的に肌の色素を 100% 失ってしまいました。色素をすべて失ったことで、自分の肌を愛するようになりやすくなったと誰よりも早く認めます。 多くの人は私の肌が白いだけだと思い込んでいて、それについて話さない限り私が病気であることを知らないでしょう。

そのようにして、長年にわたって、私が皮膚疾患を患っているか、何かが起こっていることは誰が見ても明らかだったこの経験について、もう少しプライバシーを守ることができました。 白斑とともに生きるという社会経験の一部がなくなり、生活がずっと楽になります。

Living Dappled とこのコミュニティを率いている人として、人々はあなたとあなたのストーリーに注目しています。だから、私が色素を持っていないためにおそらく楽に生きている人であるとしても、それは私にとって失われることはありません。

しかし同時に、色素を100％自然に失うまでに20年かかりました。 そして、私はそれをすべて失ってしまったので、白斑とともに生きるあらゆる段階を足を引きずりながら生きてきました。 最初の場所に行ってきました。 私は胸の色素が完全に失われ、次に手の色素が完全に失われ、白斑とともに生きるこれらすべての段階を経験し、今では完全に色素を失って生活しています。

私はこれをかなり遠くまで歩いてきたと考えたいと思います。 そのおかげで、私は多くの人々や彼らが経験していることに共感できるようになったと思います。

私が白斑とともに成長していた頃は、白斑に関連した精神的健康やサポートはありませんでした。 最終的に私を最も助けてくれたのは、他の白斑患者たちに手を差し伸べ、つながりを持つことでした。 10年前には、白斑についてソーシャルメディアに投稿する人さえほとんどいなかったし、そこに掲載されていた写真は教科書的な臨床写真で、初めて白斑を目にする人が見るのは少し気が遠くなるようなものだった。 それは今日私たちが見ているようなモデルではありませんでした。 そんな状態で生きていくのはとても孤独でした。 このことについて友人や家族に話しましたが、彼らは私が何を経験しているのか理解することができませんでした。 一度に一箇所ずつ色素が失われていく人の立場になるのは本当に難しいことです。 多くの人にとって、それは想像するのが難しいことだと思います。 それで、多くの場合、「ああ、私はほとんど気づかないよ」とか「あなたはとても美しいね」など、善意から私に返された励ましは、結局私を誤解され、孤立していると感じさせるだけでした。 私がインターネットでそれについて何があるか調べ始めたのは 20 代になってからでした。 結局、同じ年齢で同じような症状を持っている女の子を見つけて、1時間ほど電話で話しました。 電話を切ったとき、私はすすり泣きました。なぜなら、人生で初めて理解されていると感じたし、自分がこんなにも理解されていると感じる必要があったとは知りませんでした。 それは私に自信を与え、士気を高めてくれて、自分は一人ではないと感じることができました。 誰かが私を捕まえたと知ることがすべてでした。

こうした時間の経過によるつながりのおかげで、私は自信を持って、タンナーボトルを捨てたり、最終的には化粧をせずに家を出るなどの行動を開始することができました。 そしてついに髪を染めるのをやめました。 何よりも、[このコミュニティを持つこと] が、私がこの症状を抱えながら生きていくのに本当に役立ったと思います。

エリカ・ペイジ提供

私が「Living Dappled」を始めたのは何年も前、オンラインで調べていたときで、そこにあるわずかな情報は治療や物事の医学的側面に焦点を当てているものの、その話には大きな欠落部分があることに気づきました。 それは語られていない日常の物語であるように感じました。目が覚めて新しい場所を見つけることから、鏡を見ても自分自身さえ認識できないこと、いつさらに色素が失われるかわからないことまで、すべてのことです。スーパーでじっと見つめられ、その瞬間に一日が台無しになってしまうと、さらに色素が失われることになるでしょう。

白斑とともに生きるには、こうした小さな瞬間がすべてつきものです。私は、白斑とともに生きる人々、特に女性たちに、理解されていると感じ、白斑とともに生きる他の女性たちの話を聞くことができるリソースと安全な避難所を提供したいと思いました。白斑に関する質問への答えを得ることができ、この世界のどこかで誰かが彼らと彼らが経験してきたことを理解しているように感じます。 私が最終的に作成したのはブログであり、さらに最近では、より多くのコミュニティとつながりを求める人々のためのプライベート Facebook グループであるメンバーシップ ネットワークを作成しました。

女性たちは、座ってブログを最初から最後まで読んだと言ってくれました。 彼らにとって、孤独を感じなかったのは人生で初めてのことでした。 このブログのおかげで、彼らは自信を持って白斑を隠すのをやめたり、白斑が写った初めての写真をソーシャルメディアに投稿したりできるようになりました。

私のお気に入りの話の 1 つは、今では親愛なる友人だと思っている女性からの話です。 彼女の名前はリアです。私たちはブログ用にニューヨーク市で写真撮影をしていました。 私たちがこれらの写真撮影を行うとき、私たちはモデルと一緒に仕事をするのではなく、私たちのモデルとなる一般の女性と仕事をするだけです。 彼女は撮影に参加するためにサインアップし、私は彼女の脚に白斑があったので、それを写真に撮りたかったので、膝のすぐ上まであるドレスを着させました。

私たちはニューヨーク市を歩いていましたが、とても混雑した街で、たくさんの人が周りで写真を撮っていました。 そしてその日遅く、私たちは昼食をとります。 そして彼女は、自分の白斑がそのように見える服を着たのは初めてだったと語った。 その瞬間、私は彼女をとても誇りに思いました。なぜなら、それを人々に見せることは、多くの人にとって非常に大きな一歩であり、非常に恐ろしい一歩だからです。 白斑を理解し、白斑を患い、自分をサポートしてくれるこの女性たちのグループに囲まれたことが、彼女に自信を与えてくれたと彼女は語った。

エリカ・ペイジ提供

多くの人が、（自分の白斑を）受け入れ、それを受け入れ、その他すべてを受け入れたと言いますが、それは一度の決断で終わりではないと思います。 毎年夏になると、私ほど日焼け止めをたっぷり塗る必要がなく、美しい日焼けした肌をしている他の人たちを見て、今でも肌が羨ましくなります。 自分の見た目に自信がなかったり、疑問を感じたりする瞬間があります。 ですから、すべてがなくなったわけではありません。 しかし全体として、私はありのままの自分を愛そうとするという考えを受け入れてきました。 それは私が今も続けている旅であり、残りの人生でも続けるつもりです。 それは日常のちょっとした瞬間に現れます。 ネガティブな考えが頭に浮かんだときにそれを押しのけることです。 それは、他人と自分を比べないようにすることです。 私は現在 2 人の女の子の母親ですが、彼らが白斑になる可能性があるということが確かに頭をよぎりました。 それに関しては、たくさんの考えや感情があります。 しかし、もし彼らが白斑になったら、彼らは私が育った世界では育っていないこともわかっています。彼らは白斑のあるバービー人形がいる世界で育っているのです。 そして、看板には白斑のモデルがたくさん登場しました。 そして、私の周りには白斑を持つ人々のコミュニティがあり、皆がお互いをサポートしています。 白斑患者に対するリソースとサポートの量は、ここ数年で爆発的に増加しました。 そして、白斑に対する認識と受け入れは、一般的に爆発的に増加しました。 私たちが今、それが真実であるこの時代に生きていることに感謝しています。白斑に苦しんでいる人は誰でも、手を差し伸べて助けを求めたり、白斑を抱えて生きている他の人を見つけたりすることをお勧めします。 サポートグループがたくさんあり、白斑カンファレンスがあり、Living Dappled も当然あります。 今日、私たちは白斑について以前よりもさらに多くのことを知っています。 以前よりもはるかに多くのリソースと白斑に対する認識が世の中にあります。 しかし、そうは言っても、やるべきことはまだあります。 したがって、この状態を抱えて生きている場合、あなたが理解され、サポートされていると感じられるように助けてくれる、この状況を経験している人々に手を差し伸べ、見つけることがおそらく最も重要なことです。

エリカ・ペイジ提供

もしあなたが若いエリカに今の私のことを話したとしても、私はあなたの言うことを信じなかっただろう。 私は文字通り、幸せになる唯一の方法は白斑にならないことだと思っていました。もしあなたがそうでないと言うなら、私はそのために徹底的に戦ったでしょう。 希望がある。 ただ努力し続けるだけです。 そして、それがとても暗くて憂鬱に感じるかもしれないことを私は知っています。 私はこれのせいで私の人生は終わったと思って床で泣き続けました。 そうではありません。 そして、あなたを助けたいと思っている人がたくさんいます。 自分を愛するバージョンのあなたのために、努力し続けて戦い続けてください。